LOS CUIDADOS PALIATIVOS AL FINAL DE LA VIDA: Cuidados en casa ?

Quien ha vivido lo suficiente sabe que algunas veces la muerte de un ser querido se da como un desgarrón abrupto, fatalmente inesperado, que quiebra nuestra cotidianeidad. Pasado el shock inicial debemos procesar un duelo, una despedida, cuando la persona ya se ha ido. Otras veces la vida nos da la chance de procesar una despedida en presencia del otro, de algún modo una despedida que será mutua. Estar muriendo, estar en la fase final de la vida es algo más que un evento biológico, médico. Es una experiencia humana radical para quien la vive, y para quien cuida y acompaña al paciente. Indudablemente, es un momento de miedo y de incertidumbre. Pero también es un tiempo para brindar cuidados, amor, gratitud, y puede ser una instancia de reconciliación, responsabilidad, aprendizaje y transformación para todos los involucrados. Por otro lado, algunas de las cuestiones éticas más desafiantes están presentes al momento del cuidado y la toma de decisiones de y sobre personas al final de la vida.

Estar inmerso en una experiencia de despedida de este tipo es una oportunidad; la cuestión es: ¿una oportunidad de qué? ¿Qué nos enseña la enfermedad, independientemente de que estemos sanos o enfermos? Para quien está haciendo la cama tanto como para quien está confinado a ella, es un momento de conexión con la fragilidad y a la vez la sacralidad de la vida humana. El sufrimiento y la muerte son dos realidades que ponen a prueba nuestra concepción del sentido de la vida, y una oportunidad de comprender algo de lo más hondo que nos constituye como seres humanos. La enfermedad puede ser considerada una metáfora de la condición humana: en un enfermo nos percatamos ejemplarmente de que no controlamos plenamente nuestro propio cuerpo ni gobernamos nuestra vida protegidos de todo azar y adversidad. La enfermedad nos llama la atención sobre nuestra existencia vulnerable, necesitada y dependiente de los demás.

Los cuidados paliativos son la asistencia del paciente al final de la vida o con enfermedades amenazantes de la vida –el caso de niños o jóvenes-, en general, aplicados a pacientes con un pronóstico de seis meses de vida. Se trata de programas de atención integral que incluyen medicación, tratamiento del síntoma, cuidados diarios, equipamiento, apoyo psicológico, social y espiritual al paciente y a sus familiares. Inspirada en las intuiciones de la británica Cicely Sanders, la filosofía básica de estos cuidados es dar la mejor calidad de vida posible para pacientes cuya enfermedad no puede ser curada. Estos cuidados especiales están asociados éticamente a un «buen morir», entendiendo por ello morir sin dolor, morir junto a la familia, en el lugar que el paciente elige, morir con los síntomas controlados, haber recibido sedación cuando correspondía, y no ser objeto de una obstinación terapéutica[ por parte de los médicos. En definitiva, morir en paz. También el buen morir abarca el bienestar de los familiares del paciente, que más allá de la tristeza y dolor razonables, puedan evitarse duelos patológicos. La familia se considera parte importante del equipo terapéutico, por lo que se procura apoyarla para que asuma un rol activo en el cuidado de la persona enferma.

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